Patiëntenparticipatie staat hoog op de agenda in het UMC Utrecht. Maar patiëntenparticipatie begint natuurlijk al in de opleiding van de toekomstige zorgverleners. Roos de Jonge (49) werkt daar bij het Onderwijscentrum heel hard aan. Mede gedreven door persoonlijke ervaringen. Een monoloog.

“Na mijn middelbare school ben ik in mijn eentje een jaar naar Montana State University (VS) geweest. Ik twijfelde tussen een studie biologie in Amsterdam en industrieel ontwerp aan de TU Delft. In het Nederlandse onderwijssysteem moet je één keuze maken, terwijl je op de Amerikaanse Universiteit je curriculum zelf mag samenstellen en  vakken mag kiezen die je interesseren. De helft van de vakken waren design, zoals fotografie, ontwerpen, kunstgeschiedenis, architectuur. De andere helft was biologie, en scheikunde. Voor industriële vormgeving zag ik voor mijzelf te weinig toekomstmogelijkheden. Ik ben heel nieuwsgierig. Dus wilde weten waarom worden we ziek? Wat betekent leven? Ik ben aan de Universiteit van Amsterdam medische biologie gaan studeren. Tijdens deze studie ben ik weer negen maanden naar Amerika geweest om tijdens een stage kankeronderzoek te doen aan Yale University. In 1997 ben ik afgestudeerd. In het AMC ben ik terechtgekomen op de afdeling neurozintuigen. Daar heb ik mijn promotieonderzoek gedaan over de afbraak van zenuwgeleiding. Na mijn promotie ging ik in het LUMC (Leiden) werken aan het DNA-repair systeem. Na een jaar in Leiden gewerkt te hebben, ik had inmiddels 11 jaar in het laboratorium in een microscoop zitten staren, ben ik gestopt met onderzoek. Ik wilde meer richting wetenschapsvoorlichting/educatie en vond een baan als wetenschappelijk coördinator bij het Prinses Beatrixfonds, dat fondsen werft voor onderzoek naar de genezing van spierziekten.

In 2006 werd onze dochter geboren. Na drie weken kwamen wij er achter dat ze een heel ernstige hartafwijking had. De kinderarts die er bij geroepen werd, zag direct dat het foute boel was. Ze had een saturatie van 55. In de onderzoekskamer kwamen steeds meer ‘witte jassen’. Letterlijk stonden mijn man en ik met onze rug tegen de muur in die onderzoekskamer. Er was niemand die zich om ons bekommerde. ’s Nachts om 01.00 uur vertelde de kinderarts dat ze waarschijnlijk geen longslagader had. In vijf dagen tijd gingen we van een gezonde baby naar een zwaar gehandicapt kind. In Leiden kreeg ze haar eerste open hartoperatie. Bij de operatie bleek dat het hele T-stuk bij haar hart ontbrak. Haar aorta had vertakkingen gemaakt die naar haar longen gingen, en haar dus al die tijd in leven gehouden. Ik heb mijn werk anders aangepakt en ben als ZZP’er aan de slag gegaan, bij onder andere de Stichting Kind en Ziekenhuis, het Duchenne Parent Project en het BIO Vakantieoord.

Onze dochter heeft vijftien hartkatheterisaties en vijf open hartoperaties gehad. In 2014 is ze op 7-jarige leeftijd overleden. De laatste operatie was bedoeld om haar hart direct met haar longen te verbinden. Maar op de operatiekamer heeft ze een herseninfarct gekregen. Tot die tijd was het een normaal kind, nooit ziek, altijd vrolijk en deed op school met de dingen mee wat ze met haar conditie kon.

Even terug naar 1998. Ik deed om te promoveren onderzoek naar de afbraak van de zenuwgeleiding, maar ik zat alleen maar de hele dag naar cellen te staren. Leuk hoor, maar ik had geen idee hoe zo’n patiënt er eigenlijk uitziet. Daarom ben ik ook mee gaan lopen met een neuroloog. Dat was niet normaal voor onderzoekers. Om de afbraak van de zenuwgeleiding vast te stellen krijg je een soort elektroschok, echt een heel pijnlijke test. Ik heb zelf die test ondergaan want dat stimuleert om een oplossing te zoeken voor die betreffende ziekte. Dat was mijn begin met patiëntenparticipatie. Daarna ben ik altijd bezig gebleven met de arts-patiënt-onderzoeker relatie. Specialisten zeggen vaak, ik weet wat u voelt, maar dat weten ze helemaal niet. In die zeven jaar dat onze dochter ziek was, is er nooit met ons gepraat over reanimeren, nooit heeft iemand tegen ons gezegd, ‘houd er rekening mee dat ze ook dood kan gaan’. Ik wilde niet dat andere ouders dit ook zouden gaan meemaken. Ik wil dat studenten beseffen dat het ook mis kan gaan. En daar heel gericht rekening mee houden in hun communicatie met de ouders.

Na het overlijden van onze dochter heb ik het UMC Utrecht gemaild of ik mijn verhaal  mocht vertellen. Zo ben ik in contact met en uiteindelijk in dienst van het Onderwijscentrum van het UMC Utrecht terecht gekomen. In die beginfase heb ik vooral het belang van patiënten en het belang van onderzoek onder de aandacht gebracht. Dat is inmiddels vier jaar geleden. Ik merkte wel veel verschil tussen het Onderwijscentrum en de kliniek. De meeste docenten zijn artsen. Zij voelen zich meer UMC’er dan werknemer van de Universiteit. Ze hebben ook niet allemaal didactische vaardigheden. We werken hard om dat te verbeteren. Onderwijs was altijd een bijzaak en bijtaak. Onderwijs is wel het fundament voor studenten, de toekomstige artsen. We ondersteunen die docenten en maken ze bewust wat zij als rolmodel kunnen betekenen. Daarnaast werken we aan zaken als: Wie ben ik? Wat voor soort dokter wil ik worden? Ik zie veel in een buddyproject, waarbij een patiënt aan een student wordt ‘gekoppeld’. Zij praten dan af en toe over wat de patiënt tegenkomt en meemaakt. De student komt zo meer te weten over de leefwereld van de patiënt. Daar wil ik graag mee beginnen. We gaan ook co-zorg doen met name voor patiënten met lage gezondheidsvaardigheden. De student bereidt het poligesprek met de patiënt voor, gaat mee naar het gesprek en bespreekt het na. Ik heb wel het gevoel dat we pas net zijn begonnen, maar ik heb wel het idee dat de kloof tussen kliniek en onderwijscentrum echt kleiner is geworden.

Het UMC Utrecht is natuurlijk mijn werkgever. Ik vind het wel fijn dat ik er geen patiëntrelatie mee heb. Daardoor kan ik mijn werk beter doen. Ondanks alles wat er privé is gebeurd, vind ik het fijn om in een ziekenhuis te werken. Ik heb heel veel respect voor artsen. Ik vind het ook fijn om samen te werken met artsen en onderzoekers. Het is echt mijn omgeving. Daarnaast is werken met studenten ontzettend leuk. Ik probeer ze wel te waarschuwen dat je nog zoveel plannen kan maken, je hele levensloop proberen te bepalen, maar dat ik heb ervaren dat er altijd dingen kunnen gebeuren die alles omgooien. Door wat we met onze dochter hebben meegemaakt, zit ik nu wel op mijn plek en kan ik dingen doen waar ik goed in ben.”