Marlies Allewijn is inmiddels 43 jaar, 31 jaar geleden kreeg ze de diagnose jeugdreuma. Het leidde tot een ‘reis’ langs artsen, met veel pijn en veel beperkingen. Op een redactie zitten lukt haar niet meer, naast het schrijven van boeken werkt ze als ZZP’er en maakt met haar eigen productiebedrijfje video’s voor non-profitorganisaties en interviewt mensen. Een monoloog.

“Het WKZ is mijn redding geweest, niet in de zin van leven of dood, maar door de zorg die ik heb gehad ben ik kunnen worden wie ik wilde zijn. Zonder dat ik het gevoel had dat ik geremd werd. Ze zeiden niet, doe maar niet, maar zochten altijd met mij naar manieren om het wel te kunnen doen. Dat geldt voor het hele team dat mij behandelde, de kinderarts, de verpleegkundigen, maar ook de fysiotherapeut. Dankzij dat team en mijn ouders die mij ook altijd hebben gestimuleerd, durfde ik te gaan studeren, durfde ik het huis uit te gaan toen ik in Amsterdam ging studeren. Ze zijn zo betrokken dat de kinderarts, toen ik in Amsterdam ging studeren en geen geschikte kamer kon vinden, een brief naar de woningcorporatie heeft geschreven, dat ik een kamer in het centrum moest hebben, zodat ik op de fiets naar de universiteit kon, en dat is gelukt. Fantastisch toch? In het UMC Utrecht wil ik vooral heel veel pluimen geven aan de verpleegkundigen, die houden het ziekenhuis draaiende. We mogen ontzettend dankbaar zijn dat deze gepassioneerde mensen er zijn die hun benen uit hun lijf voor je lopen. En ook nog een luisterend oor hebben. Een bijzonder soort mens. De verpleegkundigen verdienen een standbeeld.

Op mijn twaalfde kreeg ik te horen dat ik polyarticulaire juveniele idiopathische artritis had, oftewel jeugdreuma. Ik weet nog dat ik bij het optuigen van de kerstboom pijn in mijn wijsvinger had. Thuis vonden ze mij een piepert. Mijn opoe was op visite en die werd een beetje pissig op mijn moeder en zei tegen mijn moeder: Als zo’n kind pijn heeft, ga je toch naar de dokter. ‘s Avonds zijn we nog naar de huisarts gegaan. Hij noemde het schrijverskramp. Mijn moeder boos: Zit ik hier met iemand met  schrijverskramp. Later kreeg ik last van mijn knieën, dat werd afgedaan als groeipijn. De dag voordat we op wintersport zouden gaan had ik een hele dikke pols. Toen vonden mijn ouders het allemaal wat veel en is er bloed geprikt. Ik bleek een enorm hoge ontstekingswaarde te hebben. De kinderarts in het ziekenhuis in Goes heeft niet de diagnose jeugdreuma gesteld, maar ons wel geadviseerd naar het reumateam in het WKZ te gaan. De kinderarts in het WKZ vertelde mij dat er iets in mijn bloed was gevonden. Je gaat er niet dood aan, maar je hebt jeugdreuma en dat houd je je hele leven. Die kinderarts, Berent Prakken was geweldig. Heel fijn dat hij mijn dokter is geweest. Vanaf het allereerste begin hadden we al een persoonlijke klik. We hebben nu ruim 20 jaar later nog steeds contact met elkaar. Hij heeft altijd Marlies gezien en niet de patiënt. Hij wist dat school heel belangrijk voor mij was, dat ik het leuk vond om met mijn vriendinnen dingen te gaan doen, dat ik heel graag danste en verdrietig was dat dit niet meer kon. Hij wist gewoon wie ik was. Daarnaast luisterde hij heel goed. Tot mijn 18^e heb ik deze kinderarts gehad. Dat dit stopte vond ik heel erg. Het klinkt misschien gek, maar ik vond het altijd een feest om vanuit Zeeland naar Utrecht te gaan. We maakten er altijd een gezellige dag van, friet eten in Hoog Catharijne, soms kwamen er ook vriendinnen mee.

In 2000 kreeg ik biologicals. Dat zijn geneesmiddelen die ontstekingseiwitten in het immuunsysteem kunnen beïnvloeden. Bij gezonde mensen maakt het immuunsysteem zelf de goede hoeveelheid afweer-eiwitten aan om zich te verdedigen tegen ziekten. Bij mensen met een chronische auto-immuunziekte is de balans in het immuunsysteem verstoord. Biologicals kunnen eraan bijdragen dat de balans in het immuunsysteem wordt hersteld en dat hierdoor de aandoening minder actief wordt. Daardoor is mijn leven heel erg veranderd, van beperkt naar veel meer kunnen. Ik kreeg meer energie en minder ontstekingen.

Ik ging studeren in Amsterdam en werd behandeld in een Amsterdams ziekenhuis. Ik was ineens niet meer Marlies, maar mevrouw Allewijn. Dat voelde niet goed. Ben er ook maar heel kort geweest. Via het Jan van Breemen instituut, tegenwoordig Reade, ben ik in het Erasmus Medisch Centrum terecht gekomen. De arts die ik daar kreeg, was net zo invoelend als mijn kinderarts in het WKZ. Mijn man zei altijd dat ik in een sprookjeswereld leefde, ik zou nooit meer zo’n arts krijgen als in het WKZ. Ik vond dat ik die wel moest kunnen vinden en in het Erasmus MC vond ik haar inderdaad. Mijn man zei: je hebt gewoon gelijk. Ze luistert gewoon! Dat was tegelijkertijd heel fijn, maar ook verdrietig. Verdrietig omdat ik van mijn 18^e tot mijn 31^ste niemand heb kunnen vinden die mij de goede zorg kon geven, een arts die luisterde, die in oplossingen dacht, niet in beperkingen. Maar ik was vooral blij, want ik was doodop. Ik was zo slecht, kon al heel lang heel weinig. Omdat ik zwanger wilde worden was ik gestopt met mijn medicijnen, en na twee weken zonder was mijn reuma meteen heel actief. De arts in het Erasmus adviseerde om te proberen zwanger te worden met de medicatie. En dat is gelukt. We hebben nu een zoon van inmiddels 11 jaar.

Op een gegeven moment moest ik iedere maand een infuus. De medicijnen werkten niet meer, de combinatie met de zorg voor een klein kind en een man die net een bedrijf was gestart en het heel druk had, heeft ons doen besluiten in 2013 terug te gaan naar het UMC Utrecht, dat is toch dichterbij vanuit Amsterdam. Daarbij kwam dat ik al werkte voor UMC Utrecht. Ik werd regelmatig ingehuurd om filmpjes over ziektes te maken, zoals over ALS, reuma en hemofilie. Ook in het UMC Utrecht kreeg ik maandelijks een infuus. Twee van de reuma-verpleegkundigen op de dagbehandeling waren gewoon mijn ankers. Ik was een jonge moeder en het ging hartstikke slecht met mij. Ik heb veel aan hen gehad. Ze hebben mij ontzettend geholpen, zij gaven goede tips en ik kon regelmatig mijn hart bij ze luchten. Het was ook fijn dat je je verhaal kon delen met patiënten die ook reuma hebben. Je snapte elkaar. Zij zorgden voor mij. Op een gegeven moment veranderde op de dagbehandeling van alles. Maag, darm en leverpatiënten kwamen erbij. We moesten ineens in een wachtkamer zitten tot we werden geroepen en soms lag je helemaal alleen in een kamertje. Het was niet meer zoals het altijd was, werd veel onpersoonlijker. Het informele verdween helemaal. Ik was dan ook blij dat ik niet meer naar de dagbehandeling hoefde omdat ik mijn medicijn zelf kon gaan spuiten. Een jaar gelden ging mijn vaste reuma-verpleegkundige, een van mijn ankers, helaas met pensioen. Daarnaast liep ik lang met rugklachten – drie hernia’s bleek later – en dat werd niet echt onderkend. Ik voelde mij niet meer gehoord en heb ik besloten terug te keren naar het Erasmus MC.

Ik ben boeken gaan schrijven. De eerste was Scheef, een semi- autobiografische roman voor pubers over reuma. Het is op 12 oktober 2012 op wereld reumadag in het WKZ gepresenteerd. Daarna had ik de smaak te pakken en heb ik verschillende boeken geschreven die niets met reuma te maken hebben, zoals ‘Ze was 16’. ‘De meid’, Barsten’ en een novelle ‘Lieverd’. Ban een van mijn boeken is een korte film gemaakt. Dat is wel heel leuk.”