Een rollercoaster van een maand. Zo ervaren de ouders van Abel, José en Jochem van der Burg, hun periode in eerst ziekenhuis Gelderse Vallei in Ede en daarna in het WKZ. Een maand tussen hoop en vrees. Gaat Abel het redden? Wat is er aan de hand? Van een actief vrolijk brabbelend jochie, veranderde hij in heel korte tijd in een smakkend, kreunend en doodziek kind. Een ‘duo-monoloog.

“Op maandagochtend struikelde Abel en viel met zijn hoofd tegen de muur. Het leek mee te vallen. Hij was toen anderhalf jaar. In de middag begon hij met spugen. Toch even de huisarts gebeld, die heeft hem onderzocht en zei er is niets aan de hand. Misschien een buikgriepje. Dinsdag en woensdag ging het steeds slechter. Hij hield niets meer binnen. Donderdagochtend zijn we teruggegaan naar de huisarts. Zij zei direct, ‘dit is niet het kind dat ik maandag heb gezien.’ Wij werden direct doorgestuurd naar ziekenhuis Gelderse Vallei hier in Ede. We dachten nog steeds het is een kind met uitdrogingsverschijnselen. Dat dachten ze in eerste instantie in het ziekenhuis ook. We werden naar een kamer gebracht en ze deden wel van alles, maar er kwam maar geen infuus. Uit de eerste onderzoeksresultaten bleek dat hij niet was uitgedroogd. Hij kreeg ’s middags zijn eerste epileptische aanval. Omdat Jochems vader epilepsie heeft, wist hij precies wat te doen. Er was eigenlijk direct paniek. Je voelde de stress bij de artsen. Dat gaf een heel naar gevoel. Omdat de kinderarts het niet meer wist, heeft zij contact opgenomen met het WKZ. Er werd besloten Abel over te brengen, dat heeft echt zijn leven gered.

Met de ambulance werd hij naar de spoedeisende hulp van het UMC Utrecht gebracht. De kinderarts uit Ede ging ook mee. José zou dan voorin kunnen zitten, maar ik moest dan alleen rijden, dat wilde José niet, dus wij zijn er samen achteraan gereden. Maar het schiet wel door je hoofd dat als er iets gebeurt onderweg, zijn wij er niet bij. Toen wij in de kamer kwamen waar Abel lag, was iedereen al met hem bezig. We kregen weer heel veel vragen. Je gaat aan alles twijfelen. Vragen als: kan hij schoonmaakmiddelen binnen hebben gekregen? Hebben jullie harddrugs in huis? Nee, natuurlijk niet. Maar dan denk je zou hij toch....? Je gaat alles na, heb ik de onkruidverdelger toch ergens laten staan?

Hij ging van onderzoek naar onderzoek. Je gaat met een, in je eigen ogen 100% gezond kind naar binnen, en gaandeweg dacht ik als ik maar met een levend kind naar huis kan. Je gaat wel relativeren. Je stelt je verwachtingen steeds bij.

Onze ervaring in het WKZ is dat het personeel goed met je mee kan ‘veren’. Ze straalden allemaal rust uit, stelden ons op ons gemak. Na de Spoedeisende hulp (SEH) is hij naar het WKZ gebracht. We werden opgehaald door een verpleegkundige van het WKZ. Wij waren moe, uitgeput en ongelooflijk ongerust. Die verpleegkundige, ondanks dat ze nog jong was, stelde ons gerust. Als een soort ‘Moeder de Gans’, ontfermde ze zich over ons. Ze vertelde dat er al een bed was opgemaakt, voor degenen die zou blijven slapen. Wij hebben ervaren dat al het personeel de gave heeft om je gerust te stellen. Ze laten het bijna aanvoelen of het een normale situatie is.

Na alle onderzoeken bleek dat Abel HUS had, hemolytisch uremisch syndroom. Dat is  een ernstige aandoening die ontstaat door een infectie met de E-colibacterie. Het veroorzaakt bloedarmoede en een tekort aan bloedplaatjes. Ook gaan de nieren ineens veel slechter werken. Er ontstaat acuut nierfalen. Abel had wel pech, want hij had de volwassenenvariant. Meestal werkt het alleen op je nieren, maar bij Abel ook op zijn hersenen, vandaar die epileptische aanvallen. Het wordt ook wel de hamburgerziekte genoemd. Over hoe hij die bacterie opgelopen heeft, hebben we nooit uitsluitsel gehad. Een hamburger, bij de kinderboerderij? We weten het niet. Er is geen medicijn tegen HUS, maar er wordt vooral aan symptoombestrijding gedaan, zoals dialyse, omdat de nieren ernstig verzwakt zijn. Het lichaam moet het zelf oplossen. Je moet wachten tot het beter gaat. Na een paar dagen plaste hij zelf weer vijf druppels. Dat was het begin van het herstel, want het betekent dat de nieren weer gaan werken om afvalstoffen uit het bloed te halen. We waren door het dolle heen, maar ook de verpleegkundigen waren blij: ‘ik hoorde dat hij heeft geplast! Geweldig.’ We hebben dat echt gevierd. Het weer plassen paste gelukkig binnen de tijdslijn die ze hanteren om beter te worden, zonder er iets aan over te houden. De aanvallen werden minder, hij begon ons weer te herkennen. Het brabbelen kwam weer terug. Na een maand werd hij ontslagen, helemaal hersteld. Wel moest hij weer leren lopen en de medicijnen moesten worden afgebouwd. We hebben echt heel veel mazzel gehad. Nu 5,5 jaar verder hebben we een gezond kind. We hadden dat niet durven hopen. We moeten afwachten hoe hij zijn puberteit doorkomt. Tot zijn 18^e verjaardag blijft hij onder controle, bijvoorbeeld om te kijken of zijn nieren goed meegroeien.

Wij zullen het WKZ altijd herinneren als het ziekenhuis dat ons kind heeft gered. Ze hebben ons een gezond kind teruggegeven. Ondanks alle hectiek werd altijd de rust bewaard. Ze zijn mega stressbestendig. De medewerkers waren altijd aardig, warm en meelevend. De verpleging creëert kleine geluksmomenten, viert dingen samen met je. Ondanks dat wij er de ergste maand uit ons hele leven hebben doorgebracht, liggen er toch mooie herinneringen. Dat heeft allemaal met de mensen van het WKZ te maken. Zij  hebben ons er echt door heen gesleept.

Wij zijn altijd betrokken gebleven bij het WKZ. José is vrijwilliger bij de Ronald McDonald huiskamer in het WKZ en Jochem adviseert af en toe op het gebied van ICT. Beiden zitten we in de Ouderraad Het is leuk als je merkt dat dingen zijn veranderd die in de Ouderraad aan de orde worden gesteld. We gebruiken daarbij onze eigen ervaringen van toen Abel werd opgenomen. Soms duurt het lang, het is natuurlijk een grote organisatie. Dan ben je het bijna alweer vergeten, en dan krijg je bericht er zijn nu toch kinderbedden op de spoedeisende hulp. Dan denk je; yes!”