Anja van Heuvelen was een begrip binnen het UMC Utrecht. Ondanks haar ziektebeeld, op 6-jarige leeftijd kreeg ze haar eerste niertransplantatie, heeft ze zich altijd, onvermoeibaar ingezet om de zorg vanuit het patiëntperspectief te verbeteren. Tot op het laatste moment, toen ze zich druk maakte over het naleven van de coronamaatregelen. Ze was banger te overlijden aan corona dan voor de operatie om een kunststof bloedvat te verwijderen. Gerrit van Heuvelen (66), haar man, was van de ene op de andere dag mantelzorger af. Een monoloog.

“Anja kreeg een gaatje in haar buik, net onder haar navel. Er kwam wat vocht uit die wond. Ik verzorgde dat wondje. Omdat er vocht uit bleef komen, heeft Anja via een e-consult aan haar nefroloog gevraagd wat zij moest doen. Die nefroloog verwees haar door naar een vaatchirurg. Hij heeft scans en een echo gemaakt. Van haar linker lies, naar haar rechter lies is twintig jaar geleden een kunststof bloedvat geplaatst. Dat bloedvat werkte niet meer omdat het was dichtgeslibd, dat wisten we. Het is op de een of andere manier gaan ontsteken. Omdat men ervan uitging dat antibiotica niet afdoende zou zijn, is besloten het bloedvat operatief te verwijderen. Op 5 februari zou ze worden geopereerd. Ik ben meegelopen tot de operatiekamer en dat is de laatste keer dat ik haar heb gesproken. Tot straks waren mijn laatste woorden. De operatie zou twee uur duren. Ik werd na twee uur gebeld en dacht dat is mooi snel. Het bleek dat ze nog niet waren begonnen, want Anja had een hartstilstand gehad. Ze is gereanimeerd en daarna is besloten haar alsnog te opereren. Na afloop op de IC kreeg ik te horen dat het maar niet wilde lukken om Anja stabiel te krijgen. Daarna was het de vraag of de hartstilstand hersenschade had opgeleverd. De volgende ochtend belde ik om te vragen hoe ze de nacht was doorgekomen. Ik werd verzocht naar het ziekenhuis te komen. Niet die middag, maar direct. Ze zagen geen oplossing meer. Anja had die nacht twaalf liter vocht gehad, het dialyseren lukte niet meer. We hebben besloten te stoppen met de medicatie en heel snel daarna is ze overleden op 6 februari, 57 jaar oud. Ze is niet meer bij kennis geweest. Echt afscheid heb ik niet kunnen nemen. 

Toen ik Anja in 1991 leerde kennen leefde ze al tien jaar op een getransplanteerde nier. Al vrij snel na onze kennismaking begon het lichaam die nier af te stoten. Anja heeft toen bijna tien jaar gedialyseerd. In 2000 kreeg ze opnieuw een donornier. Die nier heeft het goed gedaan tot haar overlijden begin 2021. Mijn rol van mantelzorger is geleidelijk aan gegroeid. Doordat Anja haar leven lang zware medicijnen heeft geslikt, kreeg ze steeds meer aandoeningen. Daardoor kon ze steeds minder. Toen ik 56 was ben ik, na een grote reorganisatie bij mijn werkgever, gestopt met werken en fulltime mantelzorger geworden. 

Anja heeft een lange medische geschiedenis. Ze was elf toen zij voor het eerst moest dialyseren in het WKZ. Het bleek dat haar urineleiders verkeerd waren aangelegd. Daar kwamen ze in een ander ziekenhuis te laat achter. Toen de diagnose er was, waren haar nieren al kapot. Het betekende dat ze als meisje van 11 jaar drie keer in week acht uur achter elkaar moest dialyseren. Al snel werd besloten om te transplanteren. In totaal heeft Anja vijf niertransplantaties gehad. De medicijnen die ze moest slikken, hebben echter een groot deel van haar lichaam gesloopt. Wat wil je, als elfjarige kreeg Anja een zeer hoge dosis prednison via het infuus. De prednison heeft haar bewegingsapparaat zodanig aangetast dat op het laatst lopen niet mogelijk was. Maar ook zodanig dat ze inmiddels twee nieuwe heupen had. Door alle bijwerkingen kwam ze bij een indrukwekkend aantal specialisten: Nefrologie, revalidatie, gynaecologie, reumatologie, heelkunde, chirurgie, cardiologie, neurologie, oogheelkunde en dermatologie.

Anja heeft altijd heel veel dingen ‘erbij’ gedaan. Ze is vrijwilliger bij de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) geweest, onder andere als bestuurslid en gaf voorlichting aan allerlei groepen voor de Stichting Transplantatie NU. Maar ook in het UMC Utrecht heeft ze veel gedaan. Omdat ze de laatste tijd in een rolstoel zat, heeft ze vanuit de werkgroep ‘Betekenisvolle transparantie’ een rondgang gemaakt door het gebouw om te laten zien waar mindervaliden allemaal tegenaanlopen, drangers op deuren, frisdrankautomaten waar ze net niet bij kunnen, counters in de restaurants waar ze niet bovenuit komen, contactloos betalen dat te hoog staat, mindervalidentoiletten waarvan ze de deur niet kon openen. Ze was lid van de klankbordgroep van de divisie Beeld en Oncologie. Ze nam deel aan het netwerk patiëntparticipatie, inspireerde studenten met haar ‘real life’ verhaal. En ze was lid van de eerste Cliëntenraad van het UMC Utrecht. Voordat de Cliëntenraad werd opgericht vertegenwoordigde zij het patiëntbelang namens het UMC Utrecht in de landelijke Cliëntenraad van de UMC’s, de CRAZ. In 2017 is ze benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje Nassau voor al haar vrijwilligerswerk.

In het begin reed Anja nog zelf auto, wel ging ik meestal mee, ik dronk dan koffie en las de krant. Later hebben we een invalidenbus gekocht waar haar scootmobiel in kon. In het begin reed ze die zelf, maar de laatste jaren was ik haar chauffeur. Als ik moet schatten, denk ik dat ik meer dan 500 keer in het UMC Utrecht ben geweest. De ene keer had ze een medische afspraak en de andere keer voor één van haar nevenactiviteiten. Anja is er natuurlijk nog veel meer geweest, want die kwam er al voor dat wij elkaar leerden kennen. Ik ken het UMC Utrecht dan ook van binnen en buiten. En ik heb ook altijd veel vertrouwen in het ziekenhuis gehad. Tijdens onze vakantie in Denemarken kreeg ik een zwaar hartinfarcthart, ik ben daar met spoed opgenomen en gedotterd. Terug in Nederland heeft het UMC Utrecht mijn behandeling overgenomen. Ik heb in al die jaren de sfeer altijd ervaren als prettig, transparant en eerlijk. Ik heb ook gemerkt dat de rol van de patiënt belangrijker is geworden. Bijvoorbeeld bij het bloedprikken. Anja moest natuurlijk heel vaak worden geprikt. Zij wist dan ook precies waar men het beste kon prikken. Twintig jaar geleden liet een laborant zich dat niet vertellen en prikte waar zij het wilde, met als gevolg dat het vaak niet lukte. Collega’s moesten er dan bijkomen en Anja had veel pijn. Dat is helemaal veranderd, er wordt nu meer geluisterd naar de patiënt en het prikken was nooit meer een probleem. Dat was fijn. Ik mis vooral de vele discussies met Anja, we waren het lang niet altijd eens. Maar ik moet mijn leven ook een nieuwe invulling gaan geven. Door de constante zorg voor Anja is mijn sociale netwerk heel klein geworden. Anja had zich helemaal gestort in het vrijwilligerswerk. Dat is niet echt mijn ding.”