Kelly Brouwer (35) was drie maanden oud toen ze voor de eerste keer in het UMC Utrecht werd behandeld. Dat is nooit meer opgehouden. En zal ook haar hele verdere leven blijven. Het aantal bezoeken aan het UMC weet ze niet meer, in ieder geval honderden. Niet zo gek dat het UMC Utrecht een soort “tweede huis” is geworden. Een jonge vrouw die de moed nooit opgeeft en meestal positief blijft. Een monoloog:

“Het is misschien gek om te zeggen, maar het UMC Utrecht voelt voor mij als een soort ‘tweede huis’. Het biedt mij veiligheid en zekerheid. Als ik ergens aan twijfel kan ik altijd bellen en word ik altijd prettig en professioneel geholpen. Ik voel me nooit teveel. Ik heb veel vertrouwen in de specialisten. Op zich is dat natuurlijk niet zo gek, want ik loop al mijn hele leven in het UMC en zal dat ook de rest van mijn leven blijven doen.

Drie maanden na mijn geboorte ben ik voor het eerst in het ziekenhuis geweest. Via ziekenhuis Overvecht in Utrecht ben ik in het WKZ terecht gekomen. Mijn moeder ontdekte dat mijn fontanel bol stond. Als ik de fles dronk kreeg ik blauwe lippen en had ik geen kracht om alles binnen te houden. Mijn hart pompte niet genoeg vocht af en was te zwak om alles goed te regelen. In het WKZ ontdekten ze dat ik cardiomyopathie had. Dat is een aandoening van de hartspier. Het hart kan minder goed samentrekken of ontspannen. Daardoor wordt het bloed minder goed rondgepompt. Het is een chronische ziekte. Toen ik 4 jaar was, ben ik voor het eerst opgenomen geweest. Tot op de dag van vandaag zijn vele opnames gevolgd. Ik durf niet te zeggen hoe vaak. Ook het aantal polibezoeken weet ik niet precies, maar het zijn er honderden geweest.

Een tijd lang ging het goed. Op de lagere school kon ik alles meedoen. Omdat ik plasmedicatie slikte, mocht ik als enige tijdens het schoolreisje in de bus naar de wc. Dat deed ik dan weer niet, omdat iedereen dan zou kijken. Ik deed ook mee aan de sportdagen, ik heb gekorfbald en geturnd. Dus er was best goed mee te leven. Toch merkte ik bij het korfballen dat ik soms ontzettend kortademig was, en bijna niet meer bijkwam. Maar ik geef niet graag iets toe als iets niet lukt.

In mijn middelbare schooltijd ging ik gewoon uit, heb gedronken en gerookt (al lang niet meer hoor) en heel af en toe een jointje genomen. Geen pilletjes. Daar lette ik extra goed op, liet mijn glas nooit zo maar even staan, was dan bang dat ze er iets in zouden doen. Nee, fysiek ging het eigenlijk best goed. Had ook een bijbaantje. Toen ik 24 was ben ik alleen een jaar naar Australië, Nieuw Zeeland en Bali geweest. Ik had toestemming van dokter Klöpping. Mijn moeder had gehoopt dat Klöpping zou zeggen dat het niet verstandig zou zijn. Maar dat zei ze gelukkig niet, en ik moet zeggen dat ik een prachtige tijd heb gehad.

In 2011 ontmoette ik mijn huidige man. Al snel was ik, niet gepland zwanger. Klöpping schrok daarvan. Met mijn hart zou het kunnen betekenen dat óf ik, óf het kindje óf beiden het niet zouden overleven. Klöpping heeft bij iedereen in het ziekenhuis geïnformeerd of er een mogelijkheid was iets te doen, zodat het wel goed zou gaan, maar helaas. Ik heb toen een medische abortus gehad, dat was zwaar en emotioneel.  Inmiddels hebben we een dochtertje, mijn zus heeft het gedragen. Het is wel mijn eicel en de zaadcel van mijn man. Ik zeg altijd het is alleen in een ander oventje gebakken. Het was een traject van drie jaar, maar het is het waard geweest.

Vanaf 2014 ging het ineens slechter. Ik kreeg veel hartritmestoornissen en heb in totaal drie ablaties gehad. De arts blokkeert dan de elektrische prikkels in het hart die het ritme verstoren. Daarnaast hebben ze ook een ICD ingebracht. Ik ging echt achteruit, ik ben gestopt met mijn opleiding en kon ook niet meer werken. Er zijn ook nog nietjes aangebracht om mijn hartkleppen weer beter te laten sluiten. Het hart werd steeds groter waardoor de kleppen gingen lekken. Er was al eens gesproken over een harttransplantatie. Ik heb toen alle screeningsonderzoeken gehad. Was dat maar vast gebeurd. In september 2020 ben ik daadwerkelijk op de wachtlijst gekomen. In oktober ging het echter zo slecht, dat ik ben opgenomen, in eerste instantie om te ontvochten, maar al snel bleek dat er iets anders moest gebeuren. Ik heb toen een steunhart gekregen. Dat was een knappe tegenvaller. Dat is maar tijdelijk, want uiteindelijk zal ik getransplanteerd worden.

Ik heb grote bewondering voor de specialisten, dr. Klöpping heb ik meer dan 17 jaar als arts gehad en tegenwoordig is het Linda van Laake, ze vertelt wel eens over de onderzoeken waar ze mee bezig is. Prachtig, allemaal voor ons patiënten om in de toekomst de kwaliteit van leven te vergroten. Ik werk ook aan ieder onderzoek mee waar ze mij voor vragen. Het is tenslotte een universitair ziekenhuis en goed onderzoek is heel belangrijk. Ook heb ik tijdens een college wel eens iets over mijn ziekte verteld. Dat doe ik graag. Iets terug doen voor alle ontvangen zorg.”