Mensen moeten zelf goed geïnformeerd keuzes kunnen maken en daarin ondersteund worden. Dat is de beste garantie dat zij niet gedicteerd worden door hun ziekte en door de daarbij passende behandeling. Geen officiële definitie van palliatieve zorg, maar het geeft wel goed weer waar het overgaat. In de Middeleeuwen hadden ze ook al een mooie definitie: ‘Niet altijd genezen, maar wel altijd troosten’. Saskia Teunissen is hoogleraar palliatieve zorg in het UMC Utrecht. Vanuit haar privé situatie heeft ze zich vastgebeten in het op de kaart zetten van de palliatieve zorg. Een monoloog.

“Mensen vragen mij wel eens, waar mijn interesse voor de palliatieve zorg vandaan komt. Dat is eigenlijk in mijn puberteit, ik was toen 14, ontstaan. Mijn vader werd ziek. Uiteindelijk is hij na zeven jaar overleden aan ALS. Het heeft heel lang geduurd voordat die diagnose gesteld werd. Voor ons gezin was dat heel dramatisch, want eerst werd in onze omgeving gezegd: ‘hij is alcoholist, want hij loopt wankelend en laat zijn pen uit zijn handen vallen’. In het dorp werden we daardoor nagewezen. Hij is in 1984 overleden. Ik werkte in die tijd op de oncologie-afdeling in het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis in Nijmegen. Ze waren tijdens de ziekte van mijn vader heel coulant, ik hoefde niet om de drie maanden van afdeling te wisselen. In die tijd ging meer dan driekwart van de mensen die kanker hadden dood. Dus dat was allemaal palliatieve zorg. Ik keek daarom niet alleen naar lichamelijke problemen van mensen die weten dat ze niet meer genezen, maar meer naar de hele mens en ook naar de directe kring daar om heen. Dat kwam echt vanuit mijn tenen, mijn buik en vanuit mijn hart.

Mijn hele leven is bepaald door het zorgen voor mijn vader. In de jaren tachtig bestond palliatieve zorg in Nederland eigenlijk niet. De grondlegger is een maatschappelijk werker Dame Cicely Saunders, uit Engeland. Zij had als maatschappelijk werker veel te maken met mensen die aan kanker doodgingen. Om meer te leren van het menselijk lichaam is ze eerst verpleegkundig en daarna ook arts geworden. Zij heeft het concept total pain in 1967 ontwikkeld. Fysieke pijn wordt niet alleen lichamelijk beïnvloed, maar ook door de psychische, sociale en existentiële dimensies. Palliatieve bestaat vanuit dat concept uit ogen en oren die kijken en luisteren naar de hele mens. In de praktijk bestaat dat uit eerst analyseren welke bronnen van invloed zijn op het probleem en dan kan je pas verder een behandeling, begeleiding en ondersteuning voor het systeem rondom de patiënt inrichten.

In Nederland hebben een paar artsen medio tachtiger jaren dat concept in Nederland geïntroduceerd. In 1995 is het eerste statement over palliatieve zorg gemaakt door Els Borst. In de aanloop naar euthanasiewetgeving over de euthanasie heeft zij geprobeerd zichtbaar te maken dat wij niet alleen maar een land zijn dat nadenkt ‘over mensen dood maken’, maar wel degelijk aandacht heeft  voor het waardige uitleven van het leven op een manier die bij de individuele mens past. Als minister heeft zij een nationaal stimuleringsprogramma ingericht. Ik mocht toen in haar denktank zitten. Zij had veel contact met professor Geert Blijham, de toenmalige voorzitter van de Raad van Bestuur hier in het UMC Utrecht, en heeft het pad gebaand voor de ontwikkeling van de palliatieve zorg. Ik ben toen vanuit Rotterdam naar het UMC Utrecht gekomen om projectleider palliatieve zorg te worden.

Van origine ben ik oncologieverpleegkundige. Ik ben in Nijmegen opgeleid en vandaar naar de Daniël den Hoedkliniek in Rotterdam gegaan en daarna in 1997 naar het UMC Utrecht gekomen. Ik ben gepromoveerd binnen geneeskunde. Daarvoor heb ik nog gezondheidswetenschappen in Maastricht gestudeerd. In Utrecht ben ik een promotietraject gaan doen op het gebied van symptoombestrijding bij mensen met een vorm van ongeneeslijke kanker. Vooral gekeken wat de meest voorkomende lichamelijke, maar ook psychische klachten en problemen waren en hoe zorgverleners daar nu mee omgaan, multidimensioneel dus. Ik ben in 2006 gepromoveerd. Het was in die tijd nog uitzonderlijk dat verpleegkundigen promoveerden daarom combineerde ik onderzoek met een fulltime baan als verpleegkundig consulent palliatieve zorg en hoofd verpleegkundige medische oncologie. Dat was dag en nacht werken.

Tot 2010 heb ik full time in het UMC Utrecht gewerkt. In dat jaar ben ik ook directeur geworden van Academisch Hospice Demeter in De Bilt. Samen met huisarts Toosje Valkenburg en internist Alexander de Graaf. Ik heb vijf jaar aan de realisatie van een hospice als ontwikkelplaats voor zorg, een levend laboratorium gewerkt. Nu doen we er nog steeds onderzoek naar hoe het verloop is van allerlei psychische, sociale en existentiële problemen en symptomen, tot aan het overlijden. Wat zijn de beste interventies en wie heb je daar voor nodig. Al in de tijd van mijn promotieonderzoek maakten we een meetinstrument, dat patiënten zelf zouden kunnen invullen om hun symptomen, de last en hun prioriteit te beschrijven. We hebben dat het Utrechts Symptoom Dagboek (USD) genoemd. Ik heb veel jaren geprobeerd om het USD in het UMC Utrecht ingebed te krijgen, vanuit de gedachte dat we niet vanuit onszelf als zorgverleners denken en alleen met observatie en vragen weten wat er in iemand omgaat, en wat hij of zij voelt. En hoe erg dat is. We moeten dat aan mensen zelf vragen door hen met gestructureerde ondersteuning uit te nodigen om te vertellen waar ze zich zorgen om maken en wat ze als last ervaren. En hen vervolgens vragen van welke van deze symptomen heeft de aanpak voor u prioriteit  en waar wilt u met ons over in gesprek? En dat kunnen dan anderen symptomen en problemen zijn dan die waarvan wij denken dat iemand daarover in gesprek wil.

Ik houd ervan om altijd dingen te benoemen in drieën, ook mijn gevoel voor het UMC Utrecht. Het is in de eerste plaats voor mij een basis van waaruit ik mij kan ontwikkelen. Ik leer nog iedere dag. Als tweede is het voor mij een plek waar patiënten en hun naasten in alle soorten en maten samenkomen en daarmee de toetssteen vormen voor alles wat ik doe en voor alles wat ik laat. Dat vind ik echt heel erg belangrijk, want er zijn weinig andere plekken waar zoveel diversiteit samenkomt. En tot slot is het een spiegel die mij gewenst en ongewenst voorhoudt wat wel en wat niet goed gaat in de samenleving. Je zou zeggen zo’n grote universiteit en zo’n groot UMC biedt zoveel kansen die je kunt pakken of laten gaan. Er zijn echter ook veel, geschreven en ongeschreven regels die soms zichtbaar maken dat het doorvoeren van verbeteringen niet zo snel gaat als je eigenlijk zou willen. Dat is de tegenhanger van die basis. Het gewone leven is niet perfect, dus ook geen enkele organisatie is perfect en dat blijft verbeterruimte geven.”