Nieuwsgierigheid is voor Casper Schoemaker (57) een belangrijke drijfveer om regelmatig van werkgever te veranderen. Na verloop van tijd heeft hij het gevoel klaar te zijn en is hij nieuwsgierig naar iets anders. Wel altijd op het gebied van onderzoek. Want dat is zijn passie, en vooral het patiëntenbelang bij onderzoek. Een monoloog.

“Ik ben in Utrecht afgestudeerd als psycholoog. In Nijmegen kwam een onderzoeksplaats vrij en daar ben ik gepromoveerd op de eetstoornissen anorexia en boulimia nervosa. Ik vond anorexia een heel bijzondere ziekte omdat heel veel factoren, zoals lichamelijke, mentale, culturele en sociale erin samen komen. Mijn onderzoek ging over preventie en vroegtijdige herkenning. Na mijn promotie ben ik gaan werken bij het Trimbos-instituut, het onderzoeksinstituut op het gebied van de mentale gezondheid en middelengebruik. Na tien jaar wilde ik meer de ‘breedte’ in, niet alleen de geestelijke gezondheid, maar ook de lichamelijke. Daarom wilde ik naar het RIVM, die kijken naar de totale volksgezondheid, niet alleen die van vandaag, maar ook die over dertig jaar. Om de vier jaar brengt het RIVM de ‘Volksgezondheid Toekomstverkenning’ (VTV) uit.  Daarin wordt vooral gekeken naar trends en de vraag; aan welke trends moet je nu al iets gaan doen om daar over dertig jaar op ingespeeld te zijn? Op een gegeven moment ben ik één van de projectleiders  geworden van de VTV 2014. Toen dat rapport klaar was, ben ik gaan nadenken wat ik verder wilde. Een VTV leiden was het doel geweest om bij het RIVM te gaan werken. Voor iemand zoals ik, iemand die graag rapporten schrijft over volksgezondheid, is dit het mooist denkbare project. Als onderzoeker heb ik veel samengewerkt met patiëntenorganisaties. Ik dacht altijd dat het wel goed ging met patiëntenparticipatie bij onderzoek. Is dat wel zo? Omdat ik zelf patiënt ben, net als mijn dochter, wilde ik dat wel eens van de andere kant bekijken. Ik ben expliciet het perspectief van de patiënt gaan opzoeken.

Als ervaringsdeskundige heb ik mij in 2014 aangemeld bij het Longfonds. Omdat mijn dochter Jet jeugdreuma heeft, was ik al actief in de Patiëntenraad van de afdeling kinderreumatologie van het WKZ. Op initiatief van een hoogleraar kinderreumatologie/onderzoekmanager hebben wij een onderzoeksvoorstel geschreven met als centrale vraag: ‘Hoe blijf je met een grillige ziekte een betrouwbaar persoon in de ogen van anderen’. Een grillige ziekte betekent dat je soms op het laatste moment dingen moet afzeggen. Anderen denken dan dat je misbruik maakt van je ziekte. Gymleraren die zeggen waarom kan je vandaag niet mee doen en vorige week wel? Of: ‘Ik zag je vanmiddag fietsen met je vriendin in de stad en nu kan je niet mee doen met basketballen.’ Voor kinderen met jeugdreuma is het het ergste dat ze niet worden geloofd. Voor de studie die we hebben opgezet zijn twee patiënten geworven als onderzoeker. Eén kwam in dienst van het WKZ, een ander werkte als ZZP’er. Vanuit het RIVM werd ik gedetacheerd in het WKZ voor dit onderzoek. Ook vanuit het idee dat ik zaken zou leren, die ik weer bij het RIVM zou kunnen gebruiken. Het RIVM heeft niet veel ervaring met patiëntenparticipatie en wilde daarover leren. Toen het onderzoek afgelopen was, is mijn overeenkomst in het UMC Utrecht verlengd en ben ik mij ook bezig gaan houden met andere projecten.

Mijn huidige werk bestaat uit 1 dag adviseur bij het RIVM, 1,5 dag UMC Utrecht, waarvan 1 hele dag voor het programma Patiëntenparticipatie met als aandachtsgebied onderzoek en een halve dag voor projecten zoals bijvoorbeeld over vermoeidheid en onbegrip. Samen met patiënten, ouders en behandelaars heb ik een onderzoeksagenda opgesteld, een top 10 van belangrijke, onbeantwoorde onderzoeksvragen. In een dubbelrol van onderzoeker en patiëntvertegenwoordiger geef ik onderwijs aan geneeskunde, biomedische wetenschappen en klinische gezondheidswetenschappen. Verder werk ik als ZZP’er bij PGOsupport waar ik intervisiesessies begeleid en ben ik als vrijwilliger lid van de WAC van het longfonds. Best veel voor iemand met een chronische ziekte.

Wat ik belangrijk vind is dat patiënten in ieder geval meedenken over het begin en het eind van het onderzoek. Is de onderzoeksvraag wel relevant voor patiënten? Wat doen we met de uitkomsten van het onderzoek? Een mooi voorbeeld is een medicijn bij jeugdreuma, methotrexaat (MTX). Het bleek dat bijna de helft van de gebruikers er een paar dagen ontzettend misselijk van werd, echt goed ziek. Sommigen werden zelfs zo ziek, dat ze weigerden het te slikken. Voor die misselijkheid was in dit onderzoek nog vrijwel geen aandacht. Ze keken vooral wat MTX doet met de gewrichten. Toen ik namens de patiëntenvereniging in de richtlijnencommissie zat, was het verzoek van de leden MTX-intolerantie in de richtlijn te krijgen, zodat het erkend werd en er een ander medicijn zou kunnen worden voorgeschreven. Dat is een enorm gevecht geweest. Uiteindelijk is er een hoofdstuk in de richtlijn gekomen dat ik samen met een kinderreumatoloog van het WKZ heb geschreven. Er staat nu in dat MTX-intolerantie een reden kan zijn om te stoppen met MTX en een ander medicijn voor te schrijven. In de hele wereld is dit de enige richtlijn waar zo’n aanbeveling in staat. Dat het zo’n gevecht is geweest komt doordat het alternatief duurder is.  

In onderzoeken is het het mooist als er meerdere patiënten bij betrokken zijn met dezelfde aandoening, om te voorkomen dat een patiënt alleen maar praat over zijn eigen verhaal. Ik vind het leuk om te merken dat veel jonge dokters heel graag patiënten bij hun onderzoek betrekken. Ze willen graag dat hun onderzoek helpt om verschil te maken in het leven van de patiënt. Het is hun drijfveer. Ze beseffen dat als ze hun doel willen halen, ze zich moeten verdiepen in het leven van de patiënten.

Of de programmaleider van Patiëntenparticipatie het leuk vindt, betwijfel ik, maar diep in mijn hart voel ik mij meer WKZer, dan UMCer. Het WKZ is altijd ons ziekenhuis geweest de afgelopen twintig jaar. Dat is mijn thuisbasis. Als wij als gezin langs het WKZ reden zei mijn zoon van vier: ‘Ons ziekenhuis’. Zo voelt het ook. Ik merk het ook in discussies. Als mensen iets negatiefs over het WKZ zeggen, trek ik mij dat persoonlijk aan. Het voelt vertrouwd. Wat leuk is, is dat ik nu een collega ben van de artsen die mijn dochter behandelden.”