Nienke Nijhof (42) is al vanaf haar geboorte chronisch moe. Iets met het bindweefsel. Maar geen ‘stempel’ dit is je probleem. Dat heeft haar leven getekend. Pas op de universiteit is ze gaan leren leren. Daarvoor hoefde dat van haar omgeving niet. Nienke kon dat toch niet. Een doorzetter, vechter tegen vooroordelen als je een aandoening hebt die niet in de ‘medische encyclopedie voorkomt, met een beperkte energie. Een monoloog.

“Mijn moeder had ooit gezegd dat ik iets met filosofie moest gaan doen. Ik ben naar een open dag van de Universiteit van Utrecht gegaan. Had direct het gevoel dit is mijn wereld, dit ga ik doen. Doordat ik al een  propedeuse had van een andere studie, mocht ik instromen bij de studie filosofie. In mijn eigen tempo heb ik in zes jaar wijsbegeerte gedaan en daarna de master toegepaste ethiek. Ondertussen was ik vrijwilliger geworden bij ‘Reuma Uitgedaagd!’ Dat is een training die wordt gefaciliteerd door Reuma Nederland. Het is een training zelfmanagement voor mensen met een reumatische aandoeningen. Ze leren vaardigheden om beter met de gevolgen van reuma om te gaan. Ik geef nu af en toe die trainingen.

Tijdens een nascholing hing er berichtje op een publicatiebord met de vraag wie er in het UMC Utrecht zou willen meedenken in de doorontwikkeling van die training. Dat leek mij leuk. Daardoor zat ik samen met nog een patiënt ineens in een onderzoekgroep en was ik patiënt-onderzoeker geworden. Dat werd uiteindelijk het promotietraject van Judy Ammerlaan. Zij is op die ‘zelfmanagementtrainingen’ gepromoveerd. Ondertussen had ik de vraag gehad of ik mee wilde doen in een werkgroep patiëntenparticipatie bij de afdeling reumatologie. Omdat ik zelf ondervonden had hoe het was om patiënt te zijn, leek mij dat zinvol. Die werkgroep lag wat stil en moest nieuw leven ingeblazen worden. Dat liep zo goed dat ik deze zomer vijf jaar geleden het aanbod kreeg om in het UMC Utrecht te komen werken als adviseur patiëntenparticipatie bij de reumatologie en dermatologie. Ik heb een no-risk polis. Als ik uitval dan neemt het UWV de kosten over. Ik vind dat wel een fijn idee dat mijn ziekte niet ten laste van het ziekenhuis komt, want ik ben minder betrouwbaar. In mijn functie ben ik heel concreet bezig in de praktijk. Studenten of verpleegkundigen die een proefinterview moeten doen komen bij mij. Ik probeer te helpen met kwalitatieve studies, maar begeleidt ook focusgroepen, we hebben een patiëntenpanel waar we ziekte specifieke vragen neer kunnen leggen. Ik heb patiënten betrokken bij het programma Samen voor de Patiënt (SVP). Vanuit SVP kregen wij heel veel gegevens over hoe patiënten het ziekenhuis ervaren. Die hebben we niet alleen met collega’s besproken maar ook met patiënten. Alle nieuwe verpleegkundigen binnen de divisie interne geneeskunde en dermatologie geef ik een presentatie over patiëntenparticipatie als onderdeel van hun introductieprogramma.

We proberen met de input van patiënten ook echt wat te doen. Er was bijvoorbeeld veel kritiek op de wachtkamer. De patiënten voelden zich daar niet prettig. Die wachtkamer is dan ook veranderd. Er zijn andere stoelen gekomen en een leestafel. Een ander voorbeeld is dat blijkt uit die input dat patiënten het niet erg vinden als een spreekuur uitloopt, maar het wel erg vinden als ze niet weten hoe lang. Dat voelt voor hen als een trein die stilstaat in een weiland en niemand weet wanneer de trein weer gaat rijden. Via de borden in de wachtkamer wordt nu aangegeven hoe lang de uitloop is.

Ik zeg wel eens bij de ‘aanleg van mijn lijf is bouwfraude gepleegd,’ want het klopt van geen kant. Het is lastig dat ik geen vastgestelde aandoening heb, zodat ik ook weet welke zorg ik kan krijgen. Dan weet je misschien ook wat je prognose is. Die heb ik niet en dat maakt het heel ingewikkeld. Ik ben met beperkingen geboren. Als tiener ben ik al afgekeurd en in de Wajong terechtgekomen. Niemand wist eigenlijk dat er wat mis met mij was. Het was altijd: Nienke schiet eens op. Nienke stel je niet aan. Nienke loop eens door. Waarom val je zo veel? De algemene mening was met die Nienke wordt het nooit wat. Niemand wist wat er precies aan de hand was. Terugkijkend zeg ik ook er is nooit goed naar gekeken. Ik kon de energie niet opbrengen om school vol te houden. Ik was letterlijk langzaam, met alles, met school, maar ook motorisch. Inmiddels is wel duidelijk dat het iets met het bindweefsel te maken heeft.

Mijn citotoets was buitengewoon goed. Ik ben naar een ‘groep 9 school’ gegaan, vlak daarvoor is mijn vader overleden. Daar gingen kinderen heen waar ze niet zo goed wisten waar ze naar toe moesten. Daar zaten ook jeugdcriminelen op en daar zat ik tussen. Ondanks die goede citotoets moest ik toch maar naar de MAVO. Na de MAVO wilde ik naar de MTS, maar daar moest ik stoppen omdat het fysiek te zwaar voor mij was. Omdat ik goed kon rekenen mocht ik naar de tweede klas van de MEAO. Na een jaar MEAO ben ik zes maanden opgenomen geweest in de astmakliniek in Davos in Zwitserland. Daar heb ik een leuke tijd gehad. Omdat men er in Davos achter kwam dat er eigenlijk iets niet klopte, ben ik getest om er achter te komen dat ik wel meer kon dan de MEAO. Na de MEAO ben ik bij Centraal Beheer in Apeldoorn parttime gaan werken en deed ik ’s avonds de HEAO. Na mijn propedeuse wilde de opleiding niet meer helpen om zich aan te passen aan mijn beperkingen. Ik deed alles met spraakgestuurde software, dan zou er een aparte ruimte voor mij moeten komen met een surveillant, dat vonden ze te ingewikkeld. Tegenwoordig zou dat niet meer denkbaar zijn. Iedere opleiding zou trots zijn dat je je propedeuse hebt gehaald. Je zou eerder promotiemateriaal zijn, dan dat je wordt weggestuurd.

Ik heb geen hobby, dit is wat ik doe. Ik heb beperkt energie ben dan ook heel erg blij dat ik van het UMC Utrecht de kans krijg dit werk te doen. Voor mij is het iets om trots op te zijn. Ik verdien mijn eigen geld! Ik hoop dat ik de blik van waaruit ik hier ben begonnen kan houden. Zodat ik op den duur niet meega in de waan van de dag. Dat ik lekker kritisch kan blijven en vanuit patiëntenperspectief naar de zorg kan blijven kijken. Het is voor mij een uitdaging. Het is heel vervelend dat er geen pijl is te trekken op mijn energieniveau. Het liefst zou ik 36 uur willen werken. Ik probeer te doen wat ik kan, maar vind het wel heel jammer dat ik niet meer kan doen. Volledige acceptatie van mijn beperking is best lastig, want je moet je constant blijven aanpassen. Ik zou heel graag betrouwbaarder en beter inzetbaar willen zijn. Dat vreet af en toe wel aan mij.”